レビー小体型認知症で、あっという間に寝たきりになった母を三年の介護。2014年に母は、旅立ちました。83歳の父もそろそろ微妙な感じです。

母さんの笑顔



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怒らないこと

鍼灸の先生に、「怒らないこと」という本を読むように渡された。


ふじちゃんが、レビーとわかってしかも進行が早くて元にもどらないとわかった時から、心臓がバクバクしたり、頭に血が上ったり、自分でもかなりやばいなあという状態だった。たぶん、いつ倒れてもおかしくなかったんだと思う。
病院行こうと思ったけど、1年位お世話になっている鍼灸の先生のところに行った。
脈を診てもらったら、やっぱりいつ倒れてもおかしくない状態だったみたい。
それが4月だったから、4ヶ月位過ぎた。(2週に一度通っている)
むくみもとれて、心臓のバクバクも無くなったけど、血が上る感じがまだ残る。

私の場合、怒ったり、イライラしたり、くよくよすると頭に気が上ってしまうらしい。その気が上る道に胃があって、胃が弱いのでここのところ胃も痛い。


先生が本を渡してくれたのは、先生の治療だけじゃなくて、自分で気持ちをコントロールして、自分で治れるようにしてきなさい。ということなんだと思う。
いい加減にしなさいということなのかもしれない。


ここのところ、先生にすがっていた感じだった。
病は気からっていうけど、本当だと思う。
自分のクヨクヨした思考が体を痛めているのが良くわかる。過去を考えても今の母は変わらない。
これで自分の調子を崩したら、母に申し訳ない。
今から本を読む予定。


母も悪くなり始めに鍼灸に一緒に行った。
何回か一緒に行ったが、メネシットでソワソワするようになって、じっとしていることが出来なくなり治療が出来なくなってしまった。
あの時、お医者さんの言う通りにせず、メネシットやめさせていれば今頃一緒に鍼灸に行ってたのかもしれない。
なんてまた後悔している。
母と車に乗って、鍼灸に通ったのはとっても良い思い出。
車で1時間半の道のり、ソワソワしながら気持ちを落ち着けようと、青い山脈を口ずさんでいた母。青い空ときれいな山を見て「きれいだね」と喜んでいた。




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ふじちゃん入院中の私

12月から始まったふじちゃんとの生活。
今回の入院で少しリフレッシュ。
最近、太極拳にはまっている夫と武道について話した。
もともと私は、侍になりたかった少女だったので、夫と武道の話ができて楽しかった。
もう、20年以上やってないけど、剣道三段です。
なんと、10月に古武術の甲野さんのお話の会にも行けそう。
ふじちゃんがこうなって、人生の柱が崩れちゃったような感じの私。
人生の修行としての武道を見つけようかなあとも思ってるところです。
人間形成ための一生の趣味っていうのかな。(変かなあ?)


本も何冊か読みました。
やっと読める精神状態になってきました。

ピラティスの生徒さんが薦めてくれた「呼吸の本」
そして、「無常の見方」
両方とも通じるものがありました。
私は、父や母がずっと病気もせず元気だったので、この状況が永遠に続くものだと錯覚して生きてきました。
だから、大事なこともいえなかったし、いろんなことを後回しにしてきました。
今と同じ状況は、ずっと続かない。

今に集中すること、大事な人を大切にすることの大事さをこの歳でやっと学びました。
でも、ハチは大切にできない。だめだなあ。


そして、リンクしていただいている「新・和ちゃんと一緒に!!」の野田明宏さんのブログに
紹介されていた詩。
藤川幸之助さんの本「君を失って、言葉が生まれた」から

ぼくは今まで本当の悲しみを知らず
悲しみという言葉を使い
悲しみを語っていた


まさに私は、こういう人だったんだと思う。
ただ、ふじちゃんがまだ傍にいてくれているから、本当の悲しみはわかっていないんだと思う。
この本もアマゾン(中古)で早速注文しました。
野田明宏さんも藤川幸之助さんもお会いしたい方です。
お話できなくてもいいので、空気を感じてみたい方です。

ふじちゃんがくれた休暇。有意義にすごすことが出来ました。
そして、寝たきりになったふじちゃんが毎日教えてくれている大事なこと。
しっかりふじちゃんに向き合って、学ばせてもらおうと思う。
だんだん辛い状況になっていくふじちゃんの傍にいるのは、辛い。
でももっと傍にいて、今のふじちゃんをいっぱい感じさせてもらう。
今の私にはそれしかできることがない。








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無事退院しました。

昨日、ふじちゃん退院しました。
病室に行くと、早く帰りたくて「早く」を連発。
介護タクシーの予約時間の40分くらい前から、「車椅子に乗る」と言って車椅子に乗ってました。

今日「今度入院いつ?」と聞いてくるので、「ずっと家だよ」というと「じゃあ、みて」(たぶん面倒見て)
と言ってました。

入院してから、口の震えが激しくて聞き取れないけど、前より会話になるような気がします。


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順調です

胃ろう。順調です。
栄養の注入始まってます。

胃ろうに栄養を入れれるまでの5日間位、薬をすべて中止にしてました。
ふじちゃんの様子は変わりなく、逆に話も良くするし、薬なくてもいいのかもしれないと思ったり。

11日から入院して、17日から急に、「お家帰りたい」「おいてかないで」「さみしいよ」と悲しそうな顔をするようになりました。
お見舞いに来てくれたうちの旦那に、「○○さん、私の面倒をみて!!」と言うし。
昨日(18日)もう限界のようなので、付き添いでとまってきました。
元気な頃のふじちゃんは、強い人で弱音なんて吐いたことなかったから、うれしかった。
もっと早く、元気な頃、さみしいよ~って言って欲しかったけど。
話を聞くと、病院ではなくて、老人ホームにおいていかれると思っていたらしい。


看護婦さんに付き添いのこと聞くときも、ふじちゃんしっかり「お願いします」と言ってた。

看護婦さんが戻ってくると、「どうなのよ~」って感じでじーっと看護婦さんの顔を見ていた。
家にいたときより、色々話すし、ふじちゃん復活の兆し。

口の震えで言ってることよくわからないけど。ふじちゃんの頭、かなりしっかりしている様子。
「私がこんなになってごめんね」も連発してました。
体動かなくなって、震えて、話も聞き取ってもらえなくて、毎日ベッドの上でたぶん辛いよね。

涼しくなったら、絶対にどこかに行こうね。
まずは、家に帰ったら、涼しい夕方散歩しようね。


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なぜ?

今朝、父が母の様子を見に病院へ(面会時間は12時からだけど、勝手にいってしまう)

ミトンされてたよ。
ミトン???

ふじちゃんは、手の固縮が激しくて、チューブは抜けない。腕もそんなに動かない。

昨日の話では、腹帯とファスナーで脱げない衣類だけでミトンはしないという話だったのに。
急いで病院に電話。話が違う。
ミトンははずしてもらうことになる。
ミトンのおかげで、手がますます固まったみたい。マッサージしてきました。
患者しっかりみてよと思った。

そして、病院の都合で病室異動。
病棟も変わったけど、妹の知り合いのナースがたくさんいて、こっちに移ってよかった感じ。
母さんが、妹に合わせようとしたのかもしれない。
こっちのナースは、腹帯だけで大丈夫みたいといってくれて、明日朝から腹帯と普通のパジャマになります。
よかった。
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胃ろう造設無事終了。

今日は午後三時から、ふじちゃん胃ろうのオペ。
無事終了しました。

また、しゃべらなくなっちゃうんじゃないかと心配でしたが、元気に話してました。
良かった。
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ふじちゃん今日から入院

介護タクシーで9時半に出発。
妹と母と三人で病院へ。
ハチは後から来るそうです。


病院は古いから、あまりきれいじゃなかったけど、看護婦さんがこまめに見てくれてよい感じです。
体位交換もこまめにやってくれています。
前の病院は6時間なんて信じられない時間だった。

栄養は朝のみで、後は腕に点滴。
妹に「これをとって」と点滴をとるように、ふじちゃん訴えていました。
明日、オペをして、10日くらいで退院の予定です。
家から近いので何度も行ったり来たり。
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明日から入院

明日から、胃ろうのオペのため、ふじちゃんが入院です。
暑いけど、がんばってもらいます。病院は快適だし。



昨夜から、ふじちゃん絶好調で、「お水」と言って水を二口飲んで、大きな声で「ありがとう」と言ってくれました。
夫が来ると、「起こして」「おんぶして」と目を大きくして訴えていました。
おんぶは、体に力が入ってしまって厳しい状態。ベッドサイドに座って支えて起きてもらいました。
その後、「袋とって」と、自分のバックを取るように要求、「駅前に買い物に行きたい」とも。
とってもうれしかったです。

もう少し涼しくなったら、なんとか車に乗せてお出かけしたいな。

今日はデイに行ってるけど、朝から「今日は○○でお風呂だよ」というと「○○休みたい」と珍しく拒否。
「お風呂入ってきたほうが良いから行ってきて」というと仕方ないなあという表情。
しぶしぶ行ってくれました。

忘れ物をしたので届けに行くと、ちょうどベッドでお休み中。
私と夫の姿を見ると、ベッドから頭を起こして、車椅子を指差して何か喋っている。
「おうち帰りたい」と言っていました。
かわいそうだけど、「ごめんね」と言って帰ってきました。


その後、夫と久しぶりにおでかけ。
半年振りに友人のお店でお刺身食べてきました。「おいしかった」

母と同じ位のおばさんが、元気そうに昼間からビールのんで「がはは」と笑っている姿を見るととってもつらくなる。母は、一生懸命生きてきたのに、あのおばさんと何が違ったんだろう?何て考えて落ち込む。

母が元気な頃、もっともっと外食したり、旅行したりすれば良かったな。
ここに一緒に行きたいなあなんて思っているだけだった。妄想してるだけだった。
もし、もっと頻繁に会っていれば、認知症にならなかったのかも…。
母は体が丈夫だったから、まさかこんな事になるなんて。また、ぐるぐる回りだした。
まだ現実についていけない自分がいた。
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少しずつ上がる

昨日の話の続き。

訪問マッサージ。昨日はおしゃべりなおばさんの日。
10:30~10:50くらいが通常の時間だけど、いつも長くいておしゃべりして、たくさんふじちゃんにマッサージしてくれる。
なぜか着物の話になる。

マッサージのおばさんは、昨年お義母さんを亡くして着物があるので、着付けを習おうとおもっているとのこと。自分のお母さんは、はたち位で亡くして、自分も子宮がんの手術を2回しているとのこと。
いつ何が起こるかわからないから、やりたいことはやらないとねと言われた。
ふじちゃんがこうなってから、私も思う。今までの私は、「これやりたいけど私がやっていいのかな」なんて思うことが良くあった。でも、やりたければやればいいと思う。やりたくなければやめればいい。

ふじちゃんも着物がたくさんある。
ふじちゃんのお母さん(私のおばあちゃん)が和裁の仕立て屋さんだったので、作った着物。
ふじちゃんも和裁を習っていたことがあってその時仕立てた着物。
どれがおばあちゃん作でどれがふじちゃん作かわからないけど、大事な着物。
着てない着物がたくさん。
ふじちゃん、昔は着物を干すときに良く見せてくれた。

昨日たんすを開けると、ふじちゃんがよく着ていた懐かしい着物があった。
ふじちゃん、丁寧に着物がしまってあった。
おばさんから「防虫剤をとりあえず入れて、秋になったら干して手入れしたらいいよ」と言われる。
少しずつだけど、今できることをやっていこう。
少しずつだけど、気持ちをあげていこうと思う。

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ふじちゃんの友達

昨日は、来客の多い一日だった。


ふじちゃんの仕事部屋、ガシガシ片付けたからかな。すっきりしたよ。
断捨離だ。今日はふじちゃんデイだから、他の部屋もやるぞ~。


昨日一番うれしかったのは、ふじちゃんの大の仲良しのお友達が来てくれた事。
ふじちゃんもうれしそうだった。
おばさんは、ふじちゃんと長い時間一緒にいることが多くて、ふじちゃんが変だと思って、ずっとふじちゃんに病院行くように勧めてくれた人。
その時、ふじちゃんは、大丈夫だよと行って、病院には行かなかったけど。
判断できなかったんだと思う。
私たちも気づけなかったし、おばさんにも会えなかった。(残念)


「何でかねえ」「おばさん寂しくなっちゃたよ」なんて話。
「ふじちゃんは、気が強いからたぶんすごい寂しがり屋だったと思うよ」と、おばさん。
「でも、そんなこと娘には言わないね。おばさんも絶対言わないもん。」だって。
ふじちゃんとよく似ているおばさん。

寂しいのに放っておいてごめんねふじちゃん。

「人に迷惑かけたくないって言ってたから、一人で病院とか鍼とか行っちゃってたんだよね。それで寝たきりになっちゃって、ふじちゃんらしいっていえばらしいかもね」だって。

もっと甘えて欲しかったなふじちゃん。

今思えば、ここ2年間位本当に変だった。でも、ふじちゃんは持ち前のタフさで頑張っていたのかも。
家族が鈍感といえばそれまでだけど…。
早めに認知症ってわかれば、デイサービスとか行っていまでも楽しくしていたのかもしれない。

だけど、ふじちゃんはふじちゃんなりに頑張って、家事をこなしていた。
あまり出かけなくなっていたけど、仲良しのおばさんと高校時代の友達にだけはよく会っていた。
普通じゃなくなっていたけど、普通に暮らせてた。
だから良かったのかも。そう思いたい。







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2時だよ

昨夜は妹とふじちゃんと三人で寝た。
パーキンソン症状で口が震えていて、歯ががくがくして、言葉が聞き取れなくなってきたけど、しっかりしてるふじちゃん。

夜中の体位交換で目覚ましが鳴ると、ふじちゃんがなぜか「2時だよ」とはっきり教えてくれた。
これには妹とびっくり。
妹が泊まっているときは、夜中は妹に任せてしまっているので、2時もお任せだったけど。

今朝は、バルーンが詰まって、おしっこが漏れてしまい、すごい状況になってしまった。
その後、訪問看護がバルーンを変えてくれたら、ふじちゃん「おしっこたくさん出た?」と妹にきいてたみたい。

今、この瞬間のふじちゃんとの会話が大事。
過去のふじちゃんを思ったり、自分を責めたり悔やんだりしている時間はない。

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気づき

ふじちゃんのことより、自分を振り返るネタが多くなった来た。
今日は、ふじちゃんデイサービスでお風呂。
昨夜は、パーキンソン症状の震えが口まで来て、歯がガタガタ言っていてかわいそうだった。
フェルガード効いてくれ。

ふじちゃんが出かけたあと、ハチといぐさのござとラグを買いにいく。
ハチとのお出かけの時間をふじちゃんがくれたんだと思う。
これからも、ハチ大事にしよう。(喧嘩ばかりしちゃうけどね)
ふじちゃん元気な頃は、ござは豆にかえていたけど、ハチとふじちゃんが使っていた寝室のござ、へたれまくりだった。
最後に変えたのいつなんだろう?

ふじちゃんが使っていた仕事部屋(洋裁をしていたので)も片付け。
物置部屋と化していた。壁も真っ黒。物置部屋になっていたけど、触るの悪いなあと思ってほってあった。掃除しながら申し訳なさ爆発。
もっと強引に片付けていたら、ふじちゃんの認知症わかったのかもしれない。
作りかけの洋服、着物、セーターが箱にたくさんしまってあった。
家の家族って、変にみんなで気を使っていたので、相手の嫌がることをやらなすぎた。明らかに物置化した部屋は変だったよな~。
「ごめんよ~。ふじちゃん」ラグをしいて、みんながくつろげる場所が完成。

そして、掃除しながら気づき。
ブログを書くことで、自分の辛さ、母がこうなったかわいそうな状況をわかってもらいたくて書いていたようなきがする。共感して励ましてもらって少しずつ元気になってきた。

でも、立ち直っていくのは自分の力だよね。
ひとりで生きているようで、夫や母に頼りまくっていた自分。今も夫や妹に頼っている。
もっと、自立して歩めとふじちゃんが言っているのかもしれない。
人はひとりでは生きていけないっていうけど、今の私、あまりに夫や妹に依存しすぎ。誰かがそばにいてくれない日は辛くてどうしようもなくなる。
誰かにそばにいて欲しくなってしまう。
少しずつ、少しずつ一人で居れるように頑張ります。ふじちゃんもそばにいる。

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ハチとふじちゃんの薬

昨日はハチとふじちゃんの通院日。
ハチは認知症の予防にアリセプトをもらっている。
前回の起立性低血圧、時々お怒りモードになって会話にならない等を以前電話で相談。「レビーでは?」と聞いたところ、レビーの可能性は低いとのこと。
「レビーの人はもっとチョコチョコ歩いているから。」との返事でした。
はじめは、3mを半分で飲ませていたが、本人が3mg飲んでみるというので3mg飲んでいた。
今のところ目立った変化はない。

今回、ハチと妹で受診。
ハチは、時々イライラしていまう。など自分の状況を話した様子。
アリセプトを3mgを5mgにして試してみましょうとの事だったそうです。
薬で増やすことは、妹は聞いていなくて、ハチと先生の会話できまったそうなので、なぜ5mgになったかは不明
電話して聞こうと思ったけど、ハチが飲むというので5mgで少し様子を見る。

今のところ、ハチには認知症らしい症状は出ていない。たまにお怒りモードになるくらい。
アリセプト飲んだほうが良いのだろうか?しかも5mg。
かなり疑問。
ふじちゃんのことがあるから予防は大事だけど…。

ふじちゃんは、震えが口にまで来ているので、フェルガード(NEW)を一日2包のむ事にした事を話す。
メマリーが震えにも効果があるかもとのことで、メマリー5mg朝が追加。
後は、抑肝散とベルマックスとサーミオン。
とにかく、震えがとまって欲しい。
  1. 病院
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考えれば考えるほど

人の思考って怖いなあと思う。
考えて自分を責めていくと、きりがないほど広がっていく。
昨日は、自分が二人姉妹の長女なのに長男と結婚したこと。
近くに住めば住めたのにそれをしなかったこと。
車で1時間くらい離れたところに住んでいた。
全部、気になっていたけど放っておいたこと。

ただ、そのときの自分は、自分の中ではベストと思って選択していた。
ふじちゃん達も良いよって言ってくれていたので、そこにどっぷり甘えさせてもらっていた。
時々、「もっと近くに住んでいたら、採れたての野菜たくさんあげれるね」と言っていたので少し気になっていたけど。

たぶん、ふじちゃんやハチとの関係で自分はその距離がちょうど良い関係を保てる距離だったのかもしれない。
近くに住んでいたから良かったとは限らない。

考えるサイクルに入ると本当にどつぼにはまっていくことを今回学んでいる。
少しずつ必要以上に考えないようになってきた。進歩かな。

もう少し。そのときの選択は、自分にとって、自分が生きるためにはベストだったんだと思う。
ふじちゃんも、ふじちゃんにとってベストな生き方をしてきたんだと思う。
今は、娘に人生最大の学びの時間をくれているのだと思う。



妹は、辛いけど母としっかり向き合っている。いつも母のそばで声をかけて今の母に向き合っている。
妹ながら、すごいと思う。本人は仕事していて、いつも一緒にいないからだよって言うけど。
強い。妹も早く一緒に住めばよかったとか、後悔の言葉をポツリという。
でも、前を向いている。人はそれぞれ違うこともよくわかった。
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プロフィール

みや

Author:みや
レビー小体型認知症で2ヶ月で寝たきりになった母を自宅で介護。3年の闘病の末、母は73歳で旅立ちました。
現在、83歳の父が微妙なかんじです。

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