レビー小体型認知症で、あっという間に寝たきりになった母を三年の介護。2014年に母は、旅立ちました。83歳の父もそろそろ微妙な感じです。

母さんの笑顔



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肩甲骨が熱い

ふじちゃんショート3日目。
寂しいけど、自分の体を休めてます。

ここのところ、肩甲骨の下の方が熱くなってしまう。鍼灸に行ってメンテナンス。くよくよしたり、おこったり、不安に思うと体に熱がたまり、それが肝の経絡を通って、胃や頭に上がってくるらしい。今回は、それが肩甲骨のところに上がっている。軽い運動で熱を発散した方がよさそう。
頭に上がっているとうつになったりするらしい。わたしも少し、うつの傾向。くよくよが病的。

これは、私の体がそういうふうになっていて、以前一緒に行った妹は、そうゆうのがないらしい。だから、母のことでくよくよした様子があまりない。
人の体や感情の処理の仕方って人によってぜんぜん違うんだとよくわかった。
そして、病は気からってこともよくわかった。


ふじちゃんショート中は、夫と久しぶりに二人で過ごしている。
夫の両親は、74歳でふたりとも元気。ふじちゃんのことを考えていると、一番若いふじちゃんが…何で?????
って思う。夫には迷惑かけたり、手伝ってもらって申し訳ないけど、親の話とか聞くとうらやましく思う。
夫は、ふじちゃんと気があって、よく二人で楽しそうに話をしていた。
でも、ふじちゃんが病気になって、ハチもわがままで、今までの実家の日常ががたがた崩れちゃった。
そんな状況を「あんたの家大変だね」とか言われると、かなりショック。たぶん彼も疲れてきてるのか、何度もくどい。ハチはわがままだけど、あんたにそこまで言われる必要もないでしょとも。
「あんたに私の気持ちはわからないよ」なんて思った。(口には出さないけどね)

でも、協力したり、支えてくれているから感謝はしてるんだけどね。
やっぱり、私の気持ちの浮き沈みが激しい。
人の話を軽く聞き流せるようになればいいんだけど。ダイレクトに受けちゃうのが私の弱点。
  1. 私のこと
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パワーストーン

母は昨日からショートへ。
ムセが心配だけど、リフレッシュさせてもらう。

ふじちゃんのことで落ち込みがちだったので、パワーストーンを作りに行く。
以前、ふじちゃんが入院中ふじちゃんのものを作ってもらったことがある。
ふじちゃんの病気の話はしなかったが、ふじちゃんのストーンを渡すと、「お母さん、心はもうどこかにいってしまって、今やったこともすぐ忘れてしまっているような感じ」って。
当たってる。ふじちゃんのストーンに残っている情報らしい。

自分のストーンを作ってもらっている間に、家族と夫のことも聞く。
生年月日と名前でなにやら計算してくれた。

ハチは、もともと夫や父親に向かないタイプ。子供にも恵まれないけど、ふじちゃんが子供の運を持っていて、ふじちゃんと結婚したおかげで、子供にも恵まれ、夫婦でいられたらしい。
お母さん、すごく尽くして、苦労したと思うよ。って。
当たってる。前立腺と腰に気をつけたほうがいい。(これも当たってる)

そんなハチを見ていた私たち姉妹は男を見る目があまりないみたい。
おまけに妹は、結婚運もないらしい(独身)
うちの姉妹、あんまり一緒に行動してこなかったけど、相性あんまりよくなかったらしい。
どちらかといえば疎遠な感じだった。でも、それを踏まえてこれから仲良くしてけばいいかな。

ふじちゃんと私は、相性抜群で同じような人らしい。似すぎていてよく喧嘩したのかもしれない。
本当によく喧嘩した。ふじちゃんがあんたは私によく似てるからってよく言ってた。
私も同じように夫に尽くすらしい。ほどほどにしておこうと思った。

ふじちゃんは、一生懸命尽くすけど、報われない星の下に産まれたらしい。確かに、ハチはじめうちの家族に無償の愛を注いでくれた。友達にも親戚にも。
自由奔放に生きていた感じのしたふじちゃんがいっぱい我慢して、苦労していたんだと思う。
でもハチと相性はよかったらしい。だから、友達と自由に旅行ができたのかな?

ふじちゃん、ありがとう。

ふじちゃんが、苦労してみんなを支え続けてくれたおかげでうちの家族はつながっていた。
今、ふじちゃんが寝たきりになってそれがよくわかる。
これから、どうなっていくかわからないけど、今はまだふじちゃんを中心につながっている。
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友達のお母さん

やさしいけどしっかり者の私の友達、ふじちゃんも私も大好き。
ちょこと訪ねてきてくれた。

友達のお母さんもS15年生まれの辰年。
「気が強いでしょう」という話で盛り上がる。
ふじちゃん、調子が悪いときも一人で病院に行っていた。
友達のお母さんもそんな感じみたい。
「電話もあんまりしてこなかったんだよ。だから、こっちから電話してた。」
って話をすると、それもおんなじだったみたい。

そのお母さん、最近一緒に買い物に行くと、おしょう油とかおんなじものを良く買うようになったらしい。
怒りっぽいんだよとも。
そんなに怒ると認知症みたいよって言ったら、怒らなくなったっていってたけど。
でも、料理はしてるし、出かけるよと。ぼけた様子もないしと。

ふじちゃんも怒りっぽかったこと。でも、私はいつも怒られていたから変だと思ったけどスルーしたこと。
同じもの買ってたけど、言い訳がうまかったこと。
今度いつ買い物にこれるかわからないから、買っておくんだとか。
そして、ふじちゃん、昨年11月まで料理してたことを話した。
だけど、凝った料理は作らなくなっていたし、おかず何にしていいかわからないと言っていた。
ふじちゃんも、出かけてた。でも、前より出かけなくなっていた。
前が出かけすぎだったから…。

そんな話をした。
2回くらい転んだことがあって、今は膝が痛いっていってるとのこと。
安定剤か何かの薬で歩けなくなったこともあったらしい。
一応MRIとかCTとかとってるけど大丈夫みたいと言っていたが、認知症に詳しい先生への受診をすすめた。
ふじちゃん、ご飯食べられなくて歩けなくても、CTとかMRIは異常ないって言われていた。


ふじちゃんと同じ病気かもとは言えなかったけど、何があってもおかしくないから、大丈夫はないからとは言った。
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大雨の日に思う

早朝から大雨。
今日は、ふじちゃんのデイの日。週2日だけのお風呂の日。


あんまり、雨が激しいから、ふたりでまったり過ごすのもいいかあ
と思っていたけど行ってもらっちゃった。
お迎えのスタッフの方が、優しい方の組み合わせだったので、いつもはふじちゃんの部屋から
直接スロープで降ろしているのを、狭い廊下を抜けて玄関からふじちゃんを出す提案をしたらOKとのこと。
だから、濡れることなく車に移動できました。良かった。
優しいスタッフさんで良かった。感謝。


今日みたいな大雨の日、仕事が休みで少しだけのんびりとぬくぬくした布団に入っているのが
私の一番の幸せだった。
そんなちっぽけな幸せだけど、ふじちゃんが寝たきりになってから、そんなことも感じられな
くなってしまった。
ふじちゃんがデイに行ったので、掃除は後回しにして、少しだけぬくぬくの布団で仮眠しようかな。
今は、少しはぬくぬくの幸せを感じられるようになってきていると思う。


ふじちゃんを家に連れてかえるにあたって、デイ以外にヘルパーさんを毎日2回。
訪問ナース週2回。マッサージ週3回を入れている。
なので、家には毎日誰か人が来る。
4ヶ月たったけど、毎日人が来るのって疲れる。
友達とか親戚とかじゃなくて、関係ない人。

毎日、おむつとか陰部洗浄とか大変だから、負担を減らすようにってケアマネさんが
考えてくれたけど、ヘルパーさんによっては、一人でできない人とかいて結局手伝うし、
かえって休まらない。

ふじちゃんがもう少し話せる頃、
「毎日毎日嫌になっちゃう」といったことがあった。
確かにそうだ。

ハチも毎日人が入ることで、イライラ落ち着かないような気がする。
私も疲れる。今日は誰も来ないからプライベートな実家って感じ。
来月から、ヘルパーさんが来ない日を作ろうかと思う。
家族会議だ。




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家族

最近思うこと。
家の家族って、ずっとてんでにバラバラに好きなことをやってきた。
ふじちゃんのおかげで、妹ともじっくり話をしている。

ふじちゃんは、若い頃とにかくアクティブで、幼稚園のPTA、小学校の役員をやりながら、
七宝焼きや洋裁でお金を稼いだり、色んなことをしてきた。
とにかく曲がったことが嫌いで、近所の子供も怒っちゃうようなおばさん。
困った人は絶対助けちゃうみたいな。
友達が来ると、カキ氷やってくれた。妹の友達と合わせて大人数になってもガリガリかいてくれた。

どこでも自転車で走り回っていた元気なおばさんだった。


旅行も大好きで、自分で計画立てて、友達と良く行っていた。
そんなふじちゃんの話を聞くのが大好きだった。楽しそうだった。
うちの家族、家族4人で、泊まりで旅行とかしたことなかった。
親子とか三人とかはあったけど。
それが、こころ残りだなあ。
ふじちゃん、元気なときは、友達優先だったからなあ。

そろそろしたいなあなんて思っていた矢先、ふじちゃんがこんなになってしまった。

ふじちゃんが元気だったころは、ふじちゃんはやりたいことやれて、いい人生だなあと思っていた。
楽しそうで、うらやましかった。


でも、ふじちゃん、71歳で認知症で寝たきりになっちゃった。
荷物を片付けると、服をたくさん買っていたりして、とってもさみしかったのかなあと思ってしまう。
さみしいままにしておいてごめんねと思ってしまう。
いい人生が一転して、さみしくかわいそうな人生になってしまう。


認知症という結果さみしくさせてしまったと思う自分。
81歳で認知症だったら、歳だからで終わるのかも。
認知症でなかったら、やりたいことできたふじちゃんの人生がよかったと思う自分。

ちょっと、結果が違っただけなのに。
寂しくさせていたハチが、ふじちゃんを認知症にさせていたんだとも思ってしまう。
いつまでも家を建て替えなかったから、認知症になったともおもってしまう。

こうなる数年、さびしかったのかもしれない。
でも、いろんなことをやれてこれたふじちゃんは、いいなあと思う。
だから、良いんだ。良いか悪いかなんてどうでもいいか。
さびしいのは、ふじちゃんだけじゃないし。
そう思うことにした。

人生の結果は死へ向かっている。
寂しくない死なんてないだと思う。
だから、結果でなくて、その過程でふじちゃんは思いっきり楽しんでいたから良かったと思う
ことにした。
自分は、ふじちゃんのようには生きられない。
ただ、出来ることはふじちゃんのように一生懸命やろうと思う。


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胃ろうのこと

鼻のチューブでむせが激しかったので、胃ろうにしたのですが、胃ろうでもムセるふじちゃん。
昨日は、夕飯のあと、夜中の3時までムセてしまいました。
吸引しても唾が上がって来る感じ。

今は、おさゆかお茶を200滴下してから、とろみ剤でとろみをつけたラコールを注入している。
病院で教えてくれた、半固形のやり方。
調子がいいときは大丈夫だけど、週1~2回むせてしまう。
訪問のナースの話だと、唾がのどのところに溜まってむせてしまっている様子。

半固形を寒天や専用の半固形剤にしたほうがムセがすくないのでしょうか?
水分も滴下でなく、半固形にすればムセないのでしょうか?

教えてください。
ふじちゃん、今日はぐったりしてます。
私も眠いです。
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うらやむ心

今日はふじちゃんはデイ。
夫も妹も仕事。

ここのところ、ハチは暗い顔してムスっとしているので、離れたほうが良い
と思い、近くの温泉へ。
ハチがムスッとしてると、家の空気が悪くなる。
イライラしている感じではないが、ふじちゃんのことで落ち込んでいる様子。
見守るくらいしかできないかな。
「クヨクヨするなよ」って言っておいた。


温泉は、ふじちゃんより高齢な方がたくさんいた。
「いいなー。温泉これて。」と思う。
スーパー行っても、どこへ行っても、いいなあと思う。
人をうらやんでも、ふじちゃんは変わらないのに。
でも、うらやましい。
これから、ずっとうらやましいのかな?
それも勘弁してほしいような。
私の心の持ち方だろうと思う。




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おばあちゃんち

今日は涼しかったので、夫とふじちゃんを連れて、おばあちゃんちに行ってきました。
おばあちゃんちは、ふじちゃんの実家。
車で10分のところだけど、今のふじちゃんには、大冒険。
ずっと、帰りたいと言っていたので頑張ってみました。


座位の保持が出来ないし、足も伸びたまま。
いろいろ工夫して、車に乗っけていってきました。
おばあちゃんちには、いとこ家族が帰省中で、いとこの旦那さんがうちの夫とふたりでふじちゃんを
車から降ろしてくれました。

「ここわかる?」
「うん」「○○町、おばあちゃんち」と言ってました。

ふじちゃん楽しかったみたい。
少しでも、楽しいことができるといいと思う。
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いちじく

小さい頃から、いちじくが大好きだった私。
ふじちゃん、よく近くの友達の家からいちじくをもらってきてくれた。

あるとき、いちじくを大きな鉢に植えて育て始めてくれた。
「いちじくなるから楽しみにしてなよ」なんて言ってた。


今頃がシーズンで、実家に寄るたびに、ふじちゃんに「いちじくどう?」
んて聞いていた。
ふじちゃんも、いちじくを採って待っていてくれた。去年もそうだったな。

今年、ふじちゃんいちじくをもう採れないし、食べられない。
なぜかいちじくは、大豊作。
そんなもんなのかな。

この前、いちじくを割って、舐めると聞くと、舐めるというので舐めてもらった。
「いちじくの味する?」 「うん」 「よかった」
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94歳のおばあちゃん

最近、本が読み辛い。
目が疲れる。
遠くも見にくい。

今のめがねがあってないのか?目の病気?
近くの眼科に行く。
丁寧に説明してくれたけど、結局老眼でした。

父と息子でやっているこの病院、先生が謙虚な感じ。
とっても話がしやすかった。
母の最初に行った病院の先生もこういう先生だったら
母は違ったかもなんて思ってしまった。

待合室で94歳の良く笑うおばあさんがいた。
くよくよしないで生きていたら、こんな歳まで生きちゃったよって。
確かにそうかもって思った。

でも、くよくよしなくても、今日の川下りのような事故にあったり、
わからないよなあ。

クヨクヨしないことは大事だけど、たまたまだったのかもね。
そう思うことにした。

クヨクヨしないで、たまたま長生きできたら楽しいかも。


今日もふじちゃん、うんこ快調。
「うんこでたっす」と教えてくれたし。すばらしい。
ふじちゃんいつから、体育会系になったんだろう?
「いいっす」とか言うし。
妹と馬鹿受けでした。


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認定調査

4月に初めて受けた認定調査で要介護5なんて極端なふじちゃん。
もともと、白黒はっきりしすぎた人だったから仕方ないかなんて最近思う。
膝が痛いって足を引きずっていた頃認定されたら、要介護1か2位だったのかも。

今日、再び認定調査。
「お名前は?」
震える口で「坂上二郎」っていっていたような。
「お歳は?」「70歳」(71歳だけど、だいたいあってるじゃん)

坂上二郎って言ったとき、私は少し悲しかった。
妹にメールしたら、母さん面白いねえと爆笑。
姉妹でこの違い。

妹は、ふじちゃんのことで、クヨクヨしてない。
辛いのはおなじだけど、出来ることをやろうって感じ。
楽しんでるし。
私は、クヨクヨ。


あとでふじちゃんに、坂上二郎さんって言ったら、無視。
ふじちゃんと言ったら「ハイ」わかってる、よかった。

今日も、うんこ出ました。


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ウンチョスでてます。

ふじちゃん、半年位てき便されていたけど、ここ2日、なんと自分でウンチョス出せています。
量は少ないけど、結構すごいこと。
硬さも丁度な感じだし。「うーん」って出来たってことかな。
今朝は片手に位出てた。
下剤入れるとゆるゆるで、てき便できないということで、下剤はいれてないし。

昨日は、「うんこ出るからオムツ替えて」なんという驚きの発言もあった。

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明日のことなんてわからない

数回しか会ったことは無かったが、いつも笑って話してくれた。
毎日楽しそうに暮らしているように見えた。
楽しく仕事して、楽しく生きている。
体中で楽しんでいるから、たくさんの人に慕われていた。
そんな印象。


そんな知り合いの訃報が突然届いた。びっくりした。
まだ、50前。
急に倒れてそのままだったらしい。
彼のやったことは本当に大きい。

明日なんてわからない。
だから、前に進まなきゃ。
毎日、精一杯丁寧に生きなきゃと思った。
そして、彼のようにいつも笑顔で。
クヨクヨしてたら、人生終わっちゃう。


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365歩のマーチ

今日はデイだったふじちゃん。
何やってきた?と聞くと「おーふーろー」
歌は?「ふーじーさん」と答えてくれた。
「そばに」というので、夕方母のベッドの隣に添い寝。
「幸せだよー」というと「しあわせ」と言ってくれる。涙がボロボロ出てきた。
元気なときに、親孝行できなくて本当にごめんね。
もっと家に帰ってきたり、豆に電話してたら認知症にならなかったかもね。

そんな話をしていると、「65」とふじちゃん「365歩のマーチ?」「歌う?」「うん」
棒読みだけど、一緒に歌えた。うれしくて涙がで出来た。


デイに行っている間に母の鏡台の引き出しを片付けた。
ペンシルのアイブロウとリキッドのファンデーションが何個も出てきた。
何個も買ってしまっていた様子。
認知症が発症しはじめていた数年前のことなんだろうと思う。
この頃、友達ともよく出かけていたし、旅行もしていた。
私が着物を着るのに、小物の準備もしてくれた。

人生を楽しんでいるように見えたけど、本当に楽しかったのかな?
そんなことを考えてしまう。

でも、その頃の母は良く笑っていた。だから楽しかったんだと思いたい。
買い物したはずのものがなくて「買ったの夢だったのかな?」なんてよく言っていた。
軽く流していたけど、症状だったんだと思う。
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友達

昨日は、ふじちゃんの友達二人が訪ねて来てくれた。
高校時代の友達だから、もう50年以上のつき合い。
本当に楽しそうな高校生活の話をしてくれる。

ふじちゃんがどうなっても、顔見に来るからねって言ってくれた。
こんなになっちゃったけど、1時間以上かけて会いに来てくれる友達がいるなんていいなあ。

ふじちゃんの友達見ていると、元気でいいなあと思う。
母さんだけなんで…と思う。うらやましいよ。
せめてあと1年でも元気でいてくれたらなんて思った。

でもこうなったおかげでそばに居れるし、自分のことを母さんと重ねて振り返る時間ももらえている。

ふじちゃんのたんすを片付けていると、着ていない服がたくさん、着物、宝石も。
着たのかな?使ったのかな?
でも、着てなくても使ってなくても、買うときが一番わくわくして楽しいからいいか。
使えそうなアクセサリーやバックは早速妹と使わせてもらうことにしちゃった。

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ふじちゃんの不思議

退院後の母。
前より口の震えが激しくなり、歯がカチカチ音を立てている。

ただ、前より会話が成立する。
状況もよくわかっている。
デイでは、富士山の歌をリハの先生が、「あーたまを雲の」って歌ったら続けて「上にだーしー」と大きい声で歌ったと報告をもらった。

今夜(正確には昨夜)も、ピラティスの仕事で私がいないため、夫と父と母の三人で留守番。
夕方からムセが激しく、母が夫に「○○に電話してくれ」と言ったみたい。
電話に出れなかったら、不安そうな顔をしていた様子。

最近は、「どこかに連れてってください」とか頻繁に話してくる。
「早くして」が一番多いけど。

飲んでる薬は、抑肝散とNEWフェルガードだけ。
これで母は、十分な感じがする。
後は、口の震えを何とかしてあげたい。そうすれば笑ってくれそうな気がする。

今まで、アリセプト、サーミオンが効いて覚醒度がアップしたように思ったけど、母の場合そうでもない感じ。
止めている今のほうが良い感じ。
ベルマックスも震えにはあまり効果がない様子。
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プロフィール

みや

Author:みや
レビー小体型認知症で2ヶ月で寝たきりになった母を自宅で介護。3年の闘病の末、母は73歳で旅立ちました。
現在、83歳の父が微妙なかんじです。

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